Pojasnjeno: Kakšna je nedavna politika centra za zdravljenje redkih bolezni?
V skladu s politiko obstajajo tri kategorije redkih bolezni – ki zahtevajo enkratno kurativno zdravljenje, bolezni, ki zahtevajo dolgotrajno zdravljenje, vendar so stroški nizki, in tiste, ki potrebujejo dolgotrajno zdravljenje z visokimi stroški.
V Indiji je bilo v terciarnih bolnišnicah zabeleženih približno 450 redkih bolezni. Sindikalno ministrstvo za zdravje in socialno varstvo v ponedeljek objavila nacionalno politiko za zdravljenje 450 'redkih bolezni'. Med drugimi ukrepi namerava politika zagnati register redkih bolezni, ki ga bo vodil Indijski svet za medicinske raziskave (ICMR).
Center je takšno politiko prvič pripravil leta 2017 in leta 2018 imenoval komisijo, ki jo bo pregledala. Revidirana politika pravi, da se lahko za zdravljenje nekaterih takšnih bolezni zagotovi pomoč v višini 15.000.000 Rs.
Kaj so redke bolezni?
Na splošno je „redka bolezen“ opredeljena kot zdravstveno stanje z nizko razširjenostjo, ki prizadene majhno število ljudi v primerjavi z drugimi razširjenimi boleznimi v splošni populaciji. Čeprav ni univerzalno sprejete definicije redkih bolezni, države običajno pridejo do lastnih opisov, pri čemer upoštevajo razširjenost bolezni, njeno resnost in obstoj alternativnih možnosti zdravljenja.
Preberite tudi | Pojasnjeno: Hongkong je prizadela skrivnostna bolezen iz Kitajske. Kaj je to?
V ZDA je na primer redka bolezen opredeljena kot stanje, ki prizadene manj kot 200.000 ljudi. Enako definicijo uporablja Nacionalna organizacija za redke motnje (NORD). Ameriški nacionalni inštitut za zdravje (NIH) je navedel 7000 redkih bolezni. Medtem ko se domneva, da je večina redkih bolezni genetskih, mnoge - kot so nekateri redki raki in nekatere avtoimunske bolezni - niso podedovane, kot pravi NIH.
Indija nima definicije redkih bolezni, ker ni epidemioloških podatkov o njihovi pojavnosti in razširjenosti. V skladu s politiko redke bolezni vključujejo genetske bolezni, redke vrste raka, nalezljive tropske bolezni in degenerativne bolezni. V skladu s politiko ima od vseh redkih bolezni na svetu manj kot pet odstotkov na voljo terapije za njihovo zdravljenje.
V Indiji so iz terciarnih bolnišnic zabeležili približno 450 redkih bolezni, od katerih so najpogostejše hemofilija, talasemija, srpastocelična anemija, avtoimunske bolezni, Gaucherjeva bolezen in cistična fibroza.
Potreba po takšni politiki
Politika je bila ustvarjena v smeri Visoko sodišče v Delhiju Ministrstvu za zdravje in družinsko skrbstvo . To je bil odgovor na pisne prošnje za brezplačno zdravljenje tovrstnih bolezni zaradi njihovih previsokih stroškov zdravljenja. Zato se je zdelo potrebno politiko za oblikovanje večstranskega in večsektorskega pristopa za izgradnjo zmogljivosti Indije za spopadanje s takšnimi boleznimi, vključno z zbiranjem epidemioloških podatkov, doseganjem definicije in oceno stroškov takšnih bolezni.
Redke bolezni predstavljajo velik izziv za zdravstvene sisteme zaradi težav pri zbiranju epidemioloških podatkov, kar med drugim ovira proces ugotavljanja bremena bolezni, izračunavanja stroškov in postavljanja pravilnih in pravočasnih diagnoz.
Številni primeri redkih bolezni so lahko resni, kronični in življenjsko nevarni. V nekaterih primerih lahko prizadeti posamezniki, večinoma otroci, trpijo tudi za kakšno obliko invalidnosti. Po poročilu za leto 2017 je več kot 50 odstotkov novih primerov prijavljenih pri otrocih in te bolezni so odgovorne za 35 odstotkov smrti pri mlajših od enega leta, 10 odstotkov smrti med enim in petim letom starosti in 12 odstotkov med pet in 15.
Kako deluje?
Čeprav politika še ni pripravila podrobnega načrta, kako se bodo redke bolezni zdravile, je omenila nekatere ukrepe, ki vključujejo oblikovanje registra bolnikov za redke bolezni, opredelitev redkih bolezni, ki je primerna za Indijo, sprejetje zakonskih in druge ukrepe za nadzor cen njihovih zdravil in razvoj standardiziranih protokolov za diagnosticiranje in vodenje zdravljenja.
Ne zamudite iz Explained | Kaj je H9N2, ki je okužil indijskega otroka?
V skladu s politiko obstajajo tri kategorije redkih bolezni – ki zahtevajo enkratno kurativno zdravljenje, bolezni, ki zahtevajo dolgotrajno zdravljenje, vendar so stroški nizki, in tiste, ki potrebujejo dolgotrajno zdravljenje z visokimi stroški.
Nekatere bolezni v prvi kategoriji med drugim vključujejo osteopetrozo in motnje imunske pomanjkljivosti.
V skladu s politiko bo pomoč v višini 15 lakh Rs zagotovljena bolnikom z redkimi boleznimi, ki zahtevajo enkratno kurativno zdravljenje po shemi Rashtriya Arogya Nidhi. Zdravljenje bo omejeno na upravičence Pradhan Mantri Jan Arogya Yojane.
Delite S Prijatelji:
